Evlilik öncesi SMA taraması zorunlu oldu!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, önderliğinde yapılan Bilim Kurulu Toplantısı'nda evlilik öncesi SMA taramasının zorunlu hale getirilmesi kararlaştırıldı.
Takip et
Evlilik öncesi SMA taraması zorunlu oldu!
  • Yazdir
  • Arttir - Azalt
  • Yorum 0

Bakan Koca’nın açıklamalarından öne çıkanlar:

Çok kıymetli, çok öncelikli bir maksat ve bu amaca beraber nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, neticelerini birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı mühim gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin yaşamında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

SMA hastalarından söz ederken hayatın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve delile dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, netice vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini devamlı olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu manada bilim öncü, hekimlik takipçidir.

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Senelerdir yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların hayatından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, yaşamlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını yaratıyor. SMA hastalığı nedeniyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en mühim hedeflerimizden biridir.

EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI MECBURI OLACAK

Bugün nihai manada bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, tedbir alınması mümkün bir hastalıktır. Bu maksatla, evlilik öncesinde bütün çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını yaşama geçiriyoruz.

Evlilik öncesinde SMA taraması mecburi hale getirilmektedir. Tarama neticesinde, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek taktiğiyle bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

Öte Yandan yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş vaziyettedir. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının neticelerini beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 senesinden itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin hepsi SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek yaşam verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı bütün hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece mühimdir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile belirlenen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile beraber bütün tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili biçimde sürdürülmektedir. En kısa zamanda sağlık sistemine entegre edilecektir.

SMA Bilim Kurulunun önerilerini ve bu doğrultudaki uygulamaları saygıyla arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.

Benzer Haberler
Yorum Yap
Yorumlar (0)
Henuz hic yorum yapilmamis, ilk siz yapin.