Gaziantep'te yaşayan 10 yaşındaki Cemile Bozkurt, nadir görülen ve tıp literatüründe Xeroderma Pigmentosum (XP) olarak bilinen genetik bir hastalık nedeniyle yaşamını güneş ışığından uzak, karanlık bir ortamda sürdürmek zorunda.
Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak bilinen XP, ciltte güneş ışınlarına karşı olağanüstü bir hassasiyet oluşturuyor ve bu durum özellikle çocuk hastalarda psikolojik ve sosyal zorluklara yol açıyor.
Teşhis İki Yaşında Kondu
Cemile, Bozkurt ailesinin altı çocuğundan biri. Henüz iki yaşında teşhis konulduktan sonra Adana’da üç yıl süren tedavi sürecinde yedi farklı operasyon geçirdi. Ancak istenen sonuçlar elde edilemedi.
Aile daha sonra Hacettepe Üniversitesi’nde tedavi sürecine devam etti. Baba Serdal Bozkurt, kızının cilt kanseri riski taşıdığı için gündüzleri hiçbir şekilde dışarı çıkamadığını ifade ediyor.
Kuzenleri Can Yoldaşı Oldu
Cemile, yaşıtları gibi sokağa çıkıp oyun oynamayı, okul yollarında arkadaşlarıyla yürümeyi hayal ederken, sosyal hayatı evin dört duvarı arasında sınırlı kalıyor.
Kuzenlerinin sık sık gelip onunla oyun oynaması, hayata tutunmasında önemli bir rol oynuyor. Özellikle dışarıdan gelen çocuk sesleri, onun içinde derin bir özleme dönüşüyor.
Cemile, okula gidemediği için eğitimini evde sürdürüyor. Eve gelen öğretmeni sayesinde okuma yazmayı öğrenmeye başladı. Şimdiden geleceğe dair hayalleri var: Şef olmak ya da öğretmenlik yapmak istiyor.
“Dünyaya Küsmüş Gibi…”
Baba Serdal Bozkurt, kızının eskiden dışarıdaki seslere ilgi gösterdiğini ancak artık camdan bile bakmadığını, dış dünyaya karşı ilgisinin giderek azaldığını söylüyor. "Dışarıda kıyamet kopsa umursamıyor" diyen baba Bozkurt, bu ilgisizliğin kızının içinde bulunduğu psikolojik durumu yansıttığını söyledi.
Küçük Cemile, bir an önce iyileşip güneşli günlerde arkadaşlarıyla sokakta oynamak, hayallerinin peşinden koşmak istiyor. Bunun için ailesi gibi o da tedavi süreci için destek bekliyor.
